Não Podia Ser Melhor

Foi a primeira coisa que ouvi assim que acordei da colonoscopia - não podia ser melhor - e então foi aí que caiu a ficha que depois de tanto tempo de cirurgia, depois de ter dado resultados alterados no meu exame de calprotectina, tudo que me fazia pensar que os dias ruins com a doença poderiam estar de volta, e ai? Nada, não tinha nada. Intestino perfeito, sem nenhuma inflamação, sem necessidade de biopsia.

A minha felicidade é inexplicável. Estou começando a juntar os miúdos para construir meu primeiro grande passo para o futuro. A realidade de ter meu cantinho, de passar os dias ao lado da pessoa que mais amo, está cada vez mais próximo. Nada podia mudar agora, mais que nunca estava precisando ouvir essas palavras da boca do meu médico. 

Esse ano não começou bem, mas não podia estar terminando melhor. São muitas coisas boas acontecendo ao mesmo tempo. Dessa forma é bem difícil lembrar que tenho Crohn. É tão difícil, que esquecer de fazer a renovação da medicação está virando rotina. 

Mais uma vez esqueço de passar por todo o processo burocrático e a consequência disso é que faz duas semanas que o remicade está atrasado. Hoje consegui entrar em contato com meu médico e espero que amanhã dê tudo certo na UNICAT, a infusão está marcada para quarta pela manhã.

Entre exames, médicos, bons resultados... estou eu, sem mudar minha forma de ver o mundo a partir desse resultado positivo. Viver feliz e pensando que tudo isso pode acabar, me faz querer curtir cada segundo mais fervorosamente ainda. 

Não posso desejar outra coisa a não ser mais comemorações. E que venham muitos porta-malas de carros!!!

Longe de Casa

Pela primeira vez estou passando um tempo longe da minha casa. Fui convidado a trabalhar em Mossoró, uma cidade do interior do meu estado. Aceitei, com a cabeça de uma pessoa saudável e sem problemas, a mesma cabeça que está fazendo eu encarar meus dias desde que fiz a cirurgia. Mas já antes de sair para viagem a realidade do meu mundo com crohn voltam a tona e descubro que é a semana de pegar medicamento e também da infusão.

Consegui pegar a medicação, depois de passar bastante tempo na fila e acabar atrasando a viagem. Sobre como e onde tomar, peguei todas as orientações com meu médico e vim, crendo que não iria ter problemas.

Na véspera de tomar a medicação, liguei e descobri que não seria possível. Não sei porque, mas aqui em Mossoró eles exigem a presença de um hematologista para que a infusão seja realizada e o mesmo estava viajando e por isso teria que atrasar o meu tratamento. 

Não pensei duas vezes, voltei para Natal já sabendo que não seria possível tomar na clínica que normalmente faço porque tem poucas vagas e agendei na que fazia antigamente. 

Ao chegar lá, descubro que por questões burocráticas não seria possível me atender, mesmo tendo vaga e mesmo já tendo me agendado. Deram um jeito depois de falar em alto e bom som na minha frente de todos os presentes no local, como se eu fosse um menino buxudo, para não repetir isso. 

Eu realmente não entendo o que passa na cabeça das pessoas que trabalham com doentes. Eles acham que amamos fazer isso? que nosso sonho é ter que tomar medicamentos periodicamente? Realmente não sei. 

Só sei que consegui tomar e ainda consegui ir para festa de formatura de uma das minhas melhores amigas, que não deixou a desejar e me trouxe de volta a minha realidade, a realidade longe da doença. 

Agora estou de volta, estou em Mossoró e as coisas já não começaram bem. Precisei usar o banheiro, faltou água, a minha tia acordou, está lá embaixo nesse momento esperando a bomba por um pouco de água pra caixa e eu aqui com vergonha. Meu mundo crohn já tem dessas coisas. 

Até mais!!!

A Cura

Esses dias, são dias de comemoração entre os pacientes de Doença de Crohn. Assisti a um vídeo que mostra a primeira paciente brasileiro que se curou através do transplante de células tronco. Fiquei muito ansioso para fazer uma publicação aqui na postagem, mas antes decidi saber mais informações com meu médico. 

Como nem tudo são flores, descobri que essa cura ainda esta em fase de estudo e que só a vontade de se curar não é suficiente ainda para conseguir fazer o tratamento. As pessoas que podem correr atrás são as que já não estão respondendo a nenhum tipo de tratamento. 

O próprio tratamento também não é simples, para se submeter a cirurgia é necessário ter a imunidade reduzida a zero durante alguns dias, o que torna o procedimento de alto risco, mesmo você passando esses dias isolados. 

Mas não é por isso que não deixa de ser algo para comemorar. Há um futuro para os pacientes de crohn e isso ainda me deixa muito feliz e espero que essa cura seja mais acessível num futuro muito próximo. 

Depois de ter tirado todas as minhas dúvidas com meu médico, resolvi conversar sobre o resultado super alterado do meu exame de calprotectina. Como sempre muito tranquilo, disse que podia ser da região onde foi feita a cirurgia e que é normal essa taxa ser alterada nesses casos. 

Fiquei mas tranquilo, mas ao saber o tempo que estou sem fazer colonoscopia, foi natural que ele tenha me passado uma nova, que pretendo fazer o quanto antes. 

Entre cura e crise, aqui estou eu, como sempre correndo e vivendo. 

Com Crohn Na Argentina

Finalmente o dia da viagem havia chegado. Depois da crise que tinha passado antes da ida para Buenos Aires, fiquei com bastante receio do que poderia acontecer por lá, lembrando que quando fiz uma cirurgia foi depois de ter passado por uma infecção intestinal. 

No primeiro dia tive uma crise de diarreia, mas logo percebi que tinha sido da comida diferente, já que todos os meus amigos sentiram o mesmo. Muitos momentos de correrias e muitas lanchonetes que entrei só para poder ir ao banheiro. Mas foi só o primeiro dia, todos os outros foram tranquilos. 

Foram apenas três dias, mas corri bastante para conhecer o máximo que podia. 

Viajar é mágico, esqueço tudo. Os problemas, o trabalho, a doença... é incrível. Agora estou de volta, com tudo que tinha deixado para trás nos dias que estive viajando. 

Finalmente fiz uma nova consulta com Dr. Marco, expliquei a angustia que senti alguns dias antes. Ele me disse que se sentisse algo assim outra vez, seria encaminhado para o psiquiatra, já que foram sintomas semelhantes a síndrome do pânico.

Então minha nova ansiedade seria de como iria me comportar nas 3h que fico tomando o remicade. Hoje estou aqui e estou muito feliz por não estar sentindo nada.

Estou voltando a me cuidar, fiz o exame de calprotectina hoje, entrei na academia e logo farei os exames de sangue e torcer para o que estava bom, ficar ainda melhor. 

I'm Back

Depois de tanto tempo distante, finalmente tive alguns minutos (às 2h da manhã) de vir aqui escrever.

Como tinha comentado nas minhas últimas postagens, esse ano está sendo promissor pra mim, muita coisa nova, muitas pessoas novas e muitos trabalhos novos. É assim que estão sendo meus últimos dias, após ter superado uma crise de anemia, ou pelo menos é o que parece.

O lado bom de ter passado todo esse tempo distante do blog, significa que meu período de paz com a doença está cada vez mais evidente. Mas esses dias voltei a me preocupar.

Tudo estava ocorrendo normalmente até eu começar a sentir alguma coisa estranha na barriga, inicialmente uma azia, logo depois uma sensação de inchaço. Saí do trabalho pra casa, vomitei e fui ao banheiro várias vezes e quando percebi que as coisas estavam piorando resolvi ir na 'urgência'. 

Quando penso que as coisas estavam ruins, não imaginaria que iria piorar. Logo, após tomar a medicação prescrita pela médica, comecei a me sentir mal, com um sentimento que já havia passado antes, algo que me ocorreu no período em que estive internado. O pior de tudo é que não sei definir essa sensação, uma mistura de pânico, ansiedade e angustia. Tudo isso eu senti uma semana depois que fui internado, dois anos atrás, e não sei porque voltei a sentir. Quis sair correndo do hospital. 

Hoje estou recuperado da infecção, mas estou com muito medo de voltar a sentir isso. Estou definitivamente mais angustiado. 

Esses dias tenho que separar um tempo para marcar um psiquiatra e fazer mais um exame de calprotectina, para saber como anda o Crohn. 

Enquanto isso vou tentando me focar nos trabalhos, e curtir a viagem para Buenos Aires ainda essa semana e continuar vivendo intensamente, aproveitando a vida de uma forma totalmente diferente da que pensei que iria ter assim que descobri a doença. 

Agora é ser racional, tentar resolver esses problemas que resolveram aparecer e esperar que tudo fique bem.

Xô Anemia

Finalmente retomei meu tratamento de anemia. Mas não sem antes, ouvir coisas absurdas de um médico sobre a forma como a UNICAT se comporta diante das prescrições de medicação.

Em setembro ao descobrir que teria que comprar cinco caixas de noripurum, que custa em média R$ 50,00 cada uma, logo procurei a UNICAT para conseguir essa medicação. O que não ocorreu foi que a medicação dada a mim foi um genérico. Ao começar o tratamento com essa nova medicação percebi logo a diferença, sentindo um terrível efeito colateral. No primeiro dia pensei que estava tendo um infarto, por uma forte dor no peito que me causou. Chegando a emergência percebi que se tratava de um efeito da medicação que só veio passar ao final do dia. Mesmo assim, continuei a tomar o remédio e logo que retornei ao médico e mostrei a medicação que foi repassada a mim pela UNICAT, ele me falou que era um absurdo a farmácia ter passado uma medicação genérica da que ele havia pedido e que todos os pacientes que haviam feito tratamento com o mesmo, tiveram vários efeitos colaterais. Se tratava de uma medicação de uma qualidade imensamente inferior e que eu deveria fazer o maior esforço possível para comprar a medicação original.

Ou seja, o lesado de toda a situação continua sendo eu. Tive que comprar uma medicação que era direito meu ter recebido gratuitamente pelo governo, mas não posso questionar uma medicação de baixíssima qualidade que está sendo ofertado pelo mesmo.

O bom que já estou quase no fim do tratamento e estou me sentindo bem melhor. Estava realmente precisando ficar mais disposto e poder ter controle das atividades do meu dia-a-dia normalmente.

Amanhã tomarei mais uma dose do remicade e por enquanto o meu crohn está bem mansinho.

Com Crohn e Formado

São muitas coisas acontecendo ao mesmo tempo em minha vida e a minha realidade enquanto doente parece ser mais distante. Assim estão meus quase três anos de remissão, desde que fiz a cirurgia por causa da doença. 

Porém, desde minha última postagem posso dizer que muita coisa já mudou. Consegui uma vaga de estágio, que poderá me proporcionar um grande crescimento profissional na área de produção cultural. Pude perceber isso porque já comecei e percebi o quanto será puxado. Paralelo a dias de seleção e começo do novo trabalho, corri para deixar tudo pronto para um grande dia, o dia da minha primeira colação de grau. 

Foi um dia muito especial para mim, com certeza. Um momento de refletir sobre tudo que se passou ao longo desses dois anos de curso, todo o meu esforço para cumprir essa etapa, o da minha namorada em me dar todo o suporte que eu precisava e o esforço de familiares, até mesmo os mais distantes, como meu tio Chicão lá em SP e sua esposa Neide, que foram importantíssimos nesse processo. 

Os dias vão se passando e a realidade da vida adulta parece cada vez mais clara pra mim. São muitos planos para minha casa, para  minha família, meu brilhante futuro. Algo que não poderia imaginar ser possível com a doença que tenho. Não foi fácil, não é fácil e não será fácil carregar uma doença crônica, é algo que afeta muito meu emocional, mas é real, é possível e é nisso que venho acreditando ao longo desse tempo com a doença.

Para comemorar tudo isso, passei esse final de semana junto dos meus amigos numa chácara incrível, com 'tudo do melhor que eu pude'. Foi maravilhoso e ao chegar, me deparei com mais uma matéria concedida sobre minha vida com o crohn. 

Mas dessa vez foi diferente, dessa vez foi para um amigo, uma pessoa que está ao meu lado ao longo desses anos com o crohn. Um verdadeiro irmão, que riu e chorou ao meu lado ao longo desses anos de amizade. E poder ler minha história traduzida por suas palavras me proporcionou uma emoção impar, diante de qualquer outra entrevista que já concedi. Aqui em baixo deixo o link para que vocês possam ver meus dias com a doença, através do olhar de um amigo e jornalista.

'O Mundo Crohn em Cotidiano Compartilhado' por Walter Pinheiro Jr.

Tudo Novo

Esse ano parece que começou bem melhor que 2013. Desde o meu aniversário estou curtindo bastante e os efeitos colaterais que estavam a todo vapor, começaram a amenizar. Mesmo assim, ainda estou precisando marcar os médicos para saber o que devo fazer, é um saco viver com o nariz e orelhas feridas.

Mas isso é o de menos diante de tudo que já passei com a doença. Estou super feliz com tudo que está acontecendo. Para este ano, creio que terei boas surpresas e sinto que será um ano de crescimento e independência, espero que a doença continue em remissão para que tudo flua com mais tranquilidade. 

Hoje, três semanas depois da minha última postagem, é que finalmente estou fazendo minha infusão de remicade. Como sempre uma tarde bastante tranquila de jogos no computador, postagem no blog e o encontro com pessoas fazendo quimioterapia. 

É um tempo bom pra refletir sobre o que estou passando, sobre a vida e as coisas que ainda posso vir a enfrentar. Por outro lado penso no meu momento de agora e vejo que está tudo do melhor jeito que poderia estar, posso olhar pra trás e não me arrepender do que venho fazendo.

Esse final de semana tive o prazer de ir a João Pessoa e curtir um show de Vanessa da Mata na beira da praia, assistir um excelente filme e conhecer uma cidade maravilhosa ao lado de amigos maravilhosos.

No geral é isso que vem acontecendo. Só preciso sair desse clima de férias e me dedicar a escrever minha monografia e concluir o curso de Produção Cultural.